V okviru skupnega ukrepa TEHDAS (Towards the European Health Data Space - Naproti evropskemu prostoru zdravstvenih podatkov) so nosilci projekta septembra 2022 obiskali Slovenijo in opravili razgovore s strokovnjaki devetih slovenskih institucij, vključno ZZZS.

Cilj obiskov vključenih držav je pregled stanja nacionalnega upravljanja zdravstvenih podatkov v različnih evropskih državah. Med obiskom Slovenije so potekali razgovori z različnimi deležniki, ki zbirajo, upravljajo ali izmenjujejo zdravstvene podatke. To so bili Zavod za zdravstveno zavarovanje (ZZZS), Informacijski pooblaščenec, Onkološki inštitut Ljubljana, Ministrstvo za zdravje, Nacionalni inštitut za javno zdravje (NIJZ), Primorska univerza, Statistični urad RS (SURS), Univerza v Ljubljani in Univerza v Mariboru.

Zdravstveni informacijski sistem

Končno poročilo ugotavlja, da je Slovenija zgodaj vpeljala e-zdravje in ima dobro razvit zdravstveni informacijski sistem z močno digitalno infrastrukturo. Skoraj vsi zdravstveni podatki so digitalizirani, upravljanje zdravstvenih podatkov pa je v Sloveniji zelo centralizirano in temelji na registrih. Nekatere izzive predstavljajo pravni okvirji, ki zadevajo sekundarno uporabo zdravstvenih podatkov.

Centralni register podatkov o pacientu (CRPP) je prehodno odlagališče zdravstvenih podatkov v elektronski obliki (Electronic Health Records - EHR), z glavnim ciljem omogočanja nacionalne izmenjave EHR. Informacijski sistemi izvajalcev zdravstvenih storitev so povezani preko programskih vmesnikov.

ZZZS zagotavlja skoraj univerzalno kritje za potrebne zdravstvene storitve in vodi podatke o plačilih zdravstvenih storitev, zdravil in medicinskih pripomočkov ter o denarnih prejemkih. ZZZS vodi register zavarovanih oseb, delodajalcev in izvajalcev zdravstvenih storitev. Izvajalci zdravstvenih storitev na podlagi pravil ZZZS posredujejo podatke o opravljenih zdravstvenih storitvah za vsakega pacienta. Preverjanje podatkov se izvaja samodejno pri viru, s čimer je zagotovljena visoka kakovost podatkov. Od leta 2013 so ti podatki izključno v elektronski obliki.

Dostop do podatkov

ZZZS je večjo uporabo podatkov opredelil kot enega od strateških ciljev v svojem srednjeročnem razvojnem programu. V tem okviru si prizadeva za večjo uporabo podatkov in podatkovne analitike za odločanje in načrtovanje, vzporedno pa zagotavlja podatke številnim zunanjim deležnikom. Poleg tega zagotavlja podatke v vse večjem obsegu tudi za t.i. sekundarno rabo podatkov - tako z objavo podatkov v obliki, ki omogoča "tehnično" nadaljnjo uporabo in raziskovanje, kot tudi v neposrednem sodelovanju v raziskovalnih projektih (npr. z Ekonomsko fakulteto v Ljubljani).

V zvezi z dostopom do podatkov ZZZS pooblaščenec za varstvo podatkov (DPO) v internem postopku preverja skladnost z GDPR in varstvom osebnih podatkov. Raziskovalci po potrebi prejmejo psevdonimizirane podatke skladno z zakonodajo. Za podatke večinoma zaprošajo raziskovalci (za podatke na posamezni ravni) in vladne institucije (za združene podatke), redka so zaprosila iz gospodarstva.

ZZZS ima pravno podlago za povezovanje podatkov posameznikov s podatkovnimi registri NIJZ. Nekateri podatki ZZZS so javno objavljeni na spletni strani.

Dobre prakse

Med obiskom Slovenije so poročevalci zaznali več dobrih praks.

Nagrada Občina zdravja se podeli občini, ki je prepoznala zdravje kot pomembno vrednoto in je v preteklem letu izstopala po aktivnostih za izboljšanje zdravja svojih prebivalcev. Nagrada hkrati spodbuja izboljšanje zbiranja podatkov v registre.

V Bolnišnični register (BR) Onkološkega inštituta Ljubljana (OIL) posebej izšolane medicinske sestre strukturirano registrirajo primere raka in sledijo mednarodnim tečajem registra raka. Medicinske sestre se usposabljajo eno leto, preden lahko delajo samostojno. Vsak primer raka pregledajo strokovni koderji ročno, kar omogoča skrbno določanje vseh redkih subjektov raka, ki bi sicer lahko zdrsnila skozi obdelavo mnogoštevilnih informacij.

Arhitektura eZdravja omogoča pravočasno uporabo potenciala digitalnih zapisov. Na primer, podatki, vneseni enkrat, se prenesejo v različne ustrezne zbirke podatkov (npr. podatki o cepljenju).
 

Informativni list po obisku Slovenije (pdf v angleščini)

***

V skupnem ukrepu (TEHDAS), ki ga koordinira Finska (Finnish Innovation Fund Sitra), sodeluje konzorcij 21 držav članic EU ter štirih drugih evropskih držav. Izvajati se je začel 1. 2. 2021 in bo trajal do 1. 8. 2023. Glavni namen skupnega ukrepa je razvoj enotnih evropskih načel za sekundarno uporabo zdravstvenih podatkov. Skupni ukrep TEHDAS pomaga državam članicam in Evropski komisiji pri razvoju in spodbujanju konceptov za izmenjavo zdravstvenih podatkov v sekundarni uporabi v korist zdravja državljanov, javnega zdravja, raziskav in inovacij. Cilj ukrepa je usmerjen v koristi, ki jih bodo v prihodnosti imeli evropski državljani, skupnosti in podjetja od varnega in nemotenega dostopa do zdravstvenih podatkov, ne glede na to, kje so shranjeni.

Rezultati skupnega ukrepa TEHDAS bodo Evropski komisiji zagotovili elemente (gradnike) za pripravo zakonodajnega predloga evropskega prostora zdravstvenih podatkov ter podprli vseevropski dialog, ki bo sledil zakonodajnemu predlogu.  

Povzetke poročil obiskov drugih držav (v angleščini) najdete na TEHDAS country visits - Tehdas.